Berlin (kkdp)·vzbv fordert: Verbraucher:innen müssen bei der ePA die Hoheit über ihre Gesundheitsdaten behalten

Verbraucher:innen müssen selbst entscheiden können, was mit ihren Gesundheitsdaten passiert.

Gesundheitsdaten nur für Zwecke freigeben, die dem Gemeinwohl dienen.

Individuelle Versichertenansprache durch die Krankenkassen nur nach vorheriger Einwilligung.

Die Bundesregierung will die digitale Transformation des Gesundheitssystems vorantreiben. Ab 2025 soll die elektronische Patientenakte (ePA) für alle Patient:innen standardmäßig angelegt werden. Verbraucher:innen sollen Mitspracherechte bei der neuen ePA sowie bei der Verwendung ihrer Gesundheitsdaten haben. Der vzbv kritisiert: Der Verbraucherschutz kommt in den Entwürfen zum Digital-Gesetz (DigiG) und Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) bislang zu kurz.

"Die Einführung der elektronischen Patientenakte (ePA) hat großes Potenzial, die gesundheitliche Versorgung zu verbessern, wenn sie die relevanten Befunde, Diagnosen und Medikationen enthält. Patient:innen erhalten unkompliziert Einblick in ihre eigenen Unterlagen und Ärzt:innen finden alle wichtigen Informationen gebündelt an einem Ort. Ohne Vertrauen und Mitwirkung der Patient:innen wird es aber nicht gehen. An einigen Stellen muss deutlich nachgebessert werden", so Thomas Moormann, Leiter Team Gesundheit und Pflege im Verbraucherzentrale Bundesverband (vzbv) mit Blick auf die geplanten Neuregelungen.

Widerspruchslösung nur unter Auflagen möglich

Das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) plant, die ePA ab dem Jahr 2025 für alle Patient:innen standardmäßig anzulegen und zu befüllen, sofern diese nicht widersprechen.

"Ein Widerspruch gegen die ePA muss für Verbraucher:innen jederzeit einfach und barrierefrei möglich sein. Und sie müssen selbst entscheiden können, welche Daten aus ihrer Akte sie welchem Leistungserbringer und für Forschungszwecke freigeben möchten. Die Aufklärung darüber muss wertungsfrei erfolgen. Nur dann kann der vzbv der Widerspruchslösung bei der ePA zustimmen", so Moormann.

Nutzung von Gesundheitsdaten nur zum Wohle der Allgemeinheit

Patient:innen müssen sich darauf verlassen können, dass mit ihren vertraulichen Gesundheitsdaten verantwortungsbewusst umgegangen wird. Ihre Daten dürfen aus Sicht des vzbv daher ausschließlich für gemeinwohlorientierte Forschungsprojekte freigegeben werden. "Eine Datenauswertung durch die Krankenkassen über das notwendige Maß hinaus und individuelle Versichertenansprachen lehnt der vzbv entschieden ab, weil die damit verbundenen Risiken erheblich größer sind als der mögliche Nutzen", betont Moormann.

Krankenkassen sollen die Gesundheitsdaten der Versicherten auswerten können, um diese über potenzielle Krankheitsrisiken zu informieren. Doch individuell berechnete Krankheitsrisiken auf Basis von aggregierten Gesundheitsdaten sagen wenig über das tatsächliche Gesundheitsrisiko einer Person aus. "Patient:innen würden durch solche Risikoinformationen ihrer Krankenkasse verunsichert. Im schlimmsten Fall löst das eine große Gesundheitsmaschinerie mit aufwendiger Diagnostik und unnötigen medizinischen Eingriffen aus. Die Erlaubnis zur individuellen Ansprache von Patient:innen sollte daher allenfalls nach neutraler Aufklärung über mögliche Konsequenzen und nach ausdrücklicher Einwilligung der Versicherten zulässig sein", so Moormann.

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