Hamburg (kkdp)·18.01.2023

Post-COVID und Long-COVID: Viele Betroffene fühlen sich allein gelassen

Patientenveranstaltungen zeigen dringenden Bedarf an strukturierten Informationen und ganzheitlicher Begleitung

Menschen, die an Post- oder Long-COVID leiden, nehmen häufig einen langen Weg durch die medizinischen Institutionen auf sich, um wieder gesund zu werden. Doch trotz zahlreicher fachärztlicher Untersuchungen erfahren viele nicht, was sie tun können, um ihren Gesundheitszustand zu verbessern. Zu vielfältig sind die Symptome und nicht selten fehlt den Patientinnen und Patienten die Kraft, sich an verschiedene Anlaufstellen im Gesundheitssystem zu wenden, um passende Hilfsangebote zu finden. Dies ist eine Erkenntnis aus einer Reihe von Informationsveranstaltungen, die die AOK Rheinland/Hamburg seit Oktober 2021 für Betroffene anbietet.

Zahlreiche Menschen leiden über einen längeren Zeitraum an den Folgen ihrer COVID-Infektion - unter ihnen sind viele, die in der akuten Phase der Infektion nur leicht erkrankt waren. Die Ursachen für das Post-COVID oder Long-COVID genannte Phänomen sind noch nicht bekannt. Betroffene berichten über Symptome wie körperliche Erschöpfung (Fatigue), Luftnot, Herzrasen, geringe Belastbarkeit, Missempfindungen, Geruchs- und Geschmacksverlust, Schlafstörungen sowie über Beeinträchtigungen der Denk- und Konzentrationsfähigkeit. Insbesondere die körperliche Erschöpfung belastet Patientinnen und Patienten, vor allem dann, wenn die Betroffenen trotz der Schwere der Symptome kein angemessenes Gehör im Versorgungssystem und in ihrem sozialen Umfeld finden. Stigmatisierung und eine zunehmende Isolation der Erkrankten können die Folge sein.

Patientinnen und Patienten fallen durchschnittlich fast sieben Wochen am Arbeitsplatz aus

Sind Erkrankte über einen längeren Zeitraum arbeitsunfähig, verschärft sich die Situation zusätzlich durch wirtschaftliche Nöte und existenzielle Sorgen. Analysen des Wissenschaftlichen Instituts der AOK (WIdO) zeigen: Long-COVID-Patientinnen und -Patienten fallen in der Region Nordrhein und in Hamburg durchschnittlich fast sieben Kalenderwochen am Arbeitsplatz aus (die Daten beziehen sich auf die berufstätigen AOK-Versicherten im Zeitraum von März 2020 bis Juli 2022).

"Auch, wenn sich die pandemische Situation verändert hat und wir als Gesellschaft jetzt besser mit Corona umgehen können, infizieren sich weiterhin Menschen mit dem Virus. Damit steigt auch die Zahl derjenigen, die über einen längeren Zeitraum mit den Folgen ihrer Erkrankung leben müssen", sagt Matthias Mohrmann, stellvertretender Vorstandsvorsitzender der AOK Rheinland/Hamburg. "Die Erfahrungen aus unseren Patientenveranstaltungen zeigen, dass vorhandene Versorgungsangebote dringend auf die speziellen Bedürfnisse der Betroffenen zugeschnitten werden müssen. Für die Long-COVID-Therapie braucht es einen ganzheitlichen Blick auf die Patientinnen und Patienten. Die Vielfalt der Symptome und der hohe Leidensdruck erfordern eine vernetzte Herangehensweise, in der alle relevanten medizinischen Disziplinen, die Krankenkassen sowie andere Sozialleistungsträger miteinander kooperieren."

"Zudem möchten wir Betroffenen Raum für den persönlichen Austausch geben, damit sie von den Erfahrungen anderer profitieren und sich untereinander Mut machen können", ergänzt Heike Rubbert, Abteilungsleiterin Versorgungs-programme bei der AOK Rheinland/Hamburg. "Unsere Patientenbegleitung hilft bei der Auswahl geeigneter Angebote, vermittelt die Teilnahme an Studien für Post- und Long-COVID-Erkrankte und unterstützt bei der Gründung von Selbsthilfegruppen."

Zum Hintergrund

Die Versorgungslandschaft ist auf Long- und Post-COVID-Erkrankungen noch nicht eingestellt. Es fehlt nicht nur an geeigneten Maßnahmen, sondern auch an Akzeptanz für den Leidensdruck der Betroffenen im medizinischen und im sozialen Umfeld. Um diese Situation zu verbessern, bietet die AOK Rheinland/ Hamburg seit Oktober 2021 regionale Patientenveranstaltungen für Interessierte unabhängig von ihrer Versicherungszugehörigkeit an. Ziel ist es, Versorgungsdefizite durch persönliche Gespräche mit den Teilnehmenden aufzudecken und Erfahrungen auszutauschen. Mit Hilfe von Expertenwissen werden Therapieansätze oder Bewältigungsstrategien erläutert und aktuelle medizinische Erkenntnisse zum Verlauf der Erkrankung geteilt.

Zudem arbeitet die AOK Rheinland/Hamburg mit Sozialleistungsträgern zusammen, um Rehabilitationsmaßnahmen schnell in die Wege leiten zu können, wenn die Notwendigkeit besteht. Über eine Kooperation mit der Deutschen Rentenversicherung (DRV) Rheinland stellt sie den Kontakt zu speziell auf Long-/Post-COVID ausgerichteten Rehabilitationseinrichtungen her.

Long-COVID-Coach unterstützt Betroffene und Angehörige

Ein weiteres Unterstützungsangebot der AOK ist der "Long-COVID-Coach". Der Ratgeber ist für alle Interessierten unter www.aok.de/long-COVID kostenfrei verfügbar und hilft Patientinnen und Patienten, aber auch deren Angehörigen mit insgesamt 26 Erklär- und Übungsvideos beim Umgang mit der Erkrankung. Die Informationen im Long-COVID-Coach sind in Zusammenarbeit mit dem Universitätsklinikum Heidelberg und der Rehaklinik Heidelberg-Königstuhl entwickelt worden.